安徽日報報業(yè)集團黨媒云 安徽校校通融媒體轉載自安徽經(jīng)濟生活頻道《第一時間》報道：家住阜南縣郜臺鄉(xiāng)的堯堯，今年8歲，原本這個年齡應該上學了，可自從堯堯有記憶起，就從來不知道，腳踩在地上是什么感覺，因為堯堯得了一種罕見病。雖然堯堯沒有去學校上學，但眼下有老師“送教上門”，助力堯堯學習。

積極響應 “送教上門”

老師名叫唐曉玉，是阜南縣第六小學的一名語文老師。唐老師正在給堯堯上語文課。

堯堯在幾個月大的時候，就被診斷患有脊髓性肌萎縮癥，英文簡稱SMA。

安醫(yī)大二附院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師杜靜告訴記者，這是一個罕見病，會經(jīng)常出現(xiàn)渾身無力，小朋友他抬不起頭，不能行走等表現(xiàn)，如果損害到吞咽的話，這個小朋友就沒法自主的進食，特別嚴重損害到呼吸的時候，他就沒辦法呼吸，需要運用呼吸機進行輔助呼吸。

由于治療的藥物價格非常昂貴，普通家庭根本承受不了，平時家人只能對堯堯進行康復治療，以此來延緩他肌肉萎縮的程度。雖然，現(xiàn)在的堯堯腿腳不能走，整個身體軟綿綿的，吃喝拉撒，全靠家人照顧，為了康復治療的需要，家人在城里給堯堯租了個房子。但是堯堯在內(nèi)心深處，和其他孩子一樣，對學習充滿了渴望。

唐曉玉說，她是在網(wǎng)上看到了一則招募公告，后來就報名了。

原來在今年的2月份，阜南縣新時代文明實踐中心辦公室的工作人員了解到堯堯的情況后，向社會發(fā)起了“精準關愛 守護堯堯”志愿服務項目，招募教師志愿者來給堯堯“送教上門”。對此，唐曉玉老師積極響應，最終成為了堯堯的語文代課老師。

唐曉玉表示，這孩子很用功、很用心，每次他都做好預習，所以來到之后，她就首先和孩子聊聊天，讓他精神愉悅一點，然后再進行正式上課。

堯堯的母親陳玲表示，只要知道明天老師要來上課了，堯堯就會自己提前預習，反正就是特別期待老師來給他上課。

堯堯說，唐老師教得很好，自己不懂的題，她就會很認真地跟他講。

唐老師說，相比其他孩子，堯堯的智商和情商并不低，但由于身患疾病，動手能力要比其他孩子差得多。別人十分鐘能寫完的作業(yè) 他至少得花二十分鐘才能完成。

盡管如此，堯堯卻很珍惜眼前的學習機會，每個字的一筆一劃，他都寫得很認真。孩子努力認真學習的樣子，也深深地打動了唐老師，今年的“六一”兒童節(jié)，唐老師還邀請堯堯參加他們學校的“六一”兒童節(jié)活動。

唐曉玉告訴記者，堯堯的夢想就是想作為一名真正的小學生，穿上校服，戴上紅領巾。她們學校就送了堯堯校服，在“六一”節(jié)目的時候，校長親自為他系上紅領巾，而且還送了他一套科學實驗器材。

堯堯說，感覺自己終于成為了一個小學生了，特別開心。

病魔無情 人間有愛

堯堯身患罕見疾病，雖然不能像其他孩子一樣到學校里學習，然而唐老師“送教上門”，無疑滿足了堯堯對知識的渴望。其實“送教上門”的并不止唐老師一人，另外還有14位老師也都參與到了“送教上門”活動當中。

李玲是阜南縣第十六小學的一名數(shù)學老師，平時也熱心公益，和唐老師一樣，她也是因為看到給堯堯“送教上門”的公告后，毅然加入到了志愿教師的隊伍中。

李玲說，平時她們在交流的時候，不僅要給他交流課本知識，還要聊一聊人生，所以她感覺在教他的同時，自己也得到了成長，內(nèi)心也變得更加地堅強。

給堯堯上數(shù)學課的還有丁振云老師。

云阜南第一初級中學副校長丁振表示，自己想幫他一下，能幫多少幫多少，盡自己最大的努力。

除了語文、數(shù)學課之外，還有音樂、美術等其他課程的老師也加入了進來，志愿為堯堯作輔導。由于堯堯租住的房子距離縣青少年學生校外活動中心距離較近，媽媽陳玲在條件允許的情況下，都會帶堯堯去活動中心實地上課。

阜南縣第五初級中學美術老師孟飛介紹，他才來的時候，畫東西根本不像，現(xiàn)在畫的形狀差不多，可以看出來了，就是表現(xiàn)很優(yōu)秀。

心理老師楊海莉告訴記者，當她第一次接觸堯堯的時候，發(fā)現(xiàn)堯堯內(nèi)心很封閉，并不愿意與人交流，經(jīng)過一個多學期的心理輔導，現(xiàn)在的堯堯心理變化很大。

楊海莉說，堯堯現(xiàn)在愿意與人溝通、與人交流了，而且比較順暢，從他身上看到的這些積極面，也讓她的生活和工作發(fā)生了一些變化，她覺得自己在給他輔導的過程當中也獲得了力量。

采訪中記者了解到，目前來自阜南各個學校一共15位老師，作為志愿者上門為堯堯作精準幫扶，這15位老師大都榮獲“阜南好人”和“阜陽道德模范”稱號。他們在不耽誤自己教學工作的前提下，平日里都在盡心盡力地輔導堯堯學習。

李玲表示，她們每一次來，堯堯都是很開心很高興，就感覺有人在關心他、關注他，沒有拋棄他，所以她們盡最大努力，不讓堯堯缺一節(jié)課。

唐曉玉說，病魔無情，人間有愛，他是一個非常努力的孩子，努力地學習，努力地生活，所以他的努力感染了自己，她覺得她能做這么非常小的一點事，覺得心里踏實。

堯堯告訴記者，老師們像媽媽一樣，她特別愛我，她每次來的時候，都會給自己買一些，他喜歡吃的和禮物。

今年教師節(jié)，堯堯還親自畫了一幅畫，作為節(jié)日禮物，送給教他的老師們。

堯堯說，祝老師節(jié)日快樂，他愛他們。

最近，堯堯還學會了一首歌，歌名叫作《萬愛千恩》。

陳玲說，聽到他唱的那個“等我成為你們的驕傲” 特別難受，自己就希望他平平安安，健健康康地活著就好。

李玲表示，從這個歌聲自己也感覺到他家長的不容易，所以深深地被感動了。

堯堯告訴記者，這首歌是唱給媽媽和老師們的，想以歌聲回報的愛，感謝他們。

我們也把《第一時間》“好人榜”送給志愿輔導堯堯學習的這15位老師。上榜理由：送教上門 點亮知識的燈塔 暖心輔導 驅趕邪惡的病魔

李玲表示，她們不僅要幫助堯堯，還要幫助更多需要幫助的孩子。

阜南縣宣傳部工作人員謝劭恒介紹，他們的目標是面向阜南縣區(qū)域范圍內(nèi)，所有有需要的孩子，對這些孩子從生活上，精神上，進行精準化的關懷和幫扶。

節(jié)目里，我們看到這15位老師志愿幫扶小堯堯，而且是盡心盡力，通過幫扶，小堯堯在學得知識的同時，也變得陽光、自信了許多。采訪中我們還了解到，當?shù)卣谡咴试S下，也給堯堯提供了大量的幫助，社會愛心人士平日里也給堯堯送去了不少溫暖。匯聚愛心、凝聚溫暖，我們相信堯堯的明天會更好。

安徽經(jīng)視記者徐廣坤 徐臨峰 報道