新安晚報(bào)  安徽網(wǎng) 大皖新聞?dòng)?  有一群孩子，他們被稱為“來自星星的孩子”，他們沉浸在自己的世界中，拒絕打開自己的心房。4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥也稱孤獨(dú)癥，有數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。在安徽，登記在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童有4萬人，且呈現(xiàn)逐年增加的趨勢(shì)。對(duì)此，業(yè)內(nèi)人士和專家建議，自閉癥篩查應(yīng)該納入到學(xué)齡前體檢內(nèi)，及早發(fā)現(xiàn)及早干預(yù)，社會(huì)和學(xué)校對(duì)兒童要多一些理解和包容。同時(shí)國(guó)家對(duì)于大齡孤獨(dú)癥群體的養(yǎng)護(hù)和輔助也要納入規(guī)劃中。

“星娃”媽媽最渴盼娃能上幼兒園

對(duì)于張春燕（化名）來說，從清晨睜開眼那一刻起，她的時(shí)間就是爭(zhēng)分奪秒來度過的。因?yàn)樗粌H是一個(gè)有著三個(gè)孩子的單親媽媽，其中兩個(gè)還是孤獨(dú)癥兒童。相對(duì)于緊張的經(jīng)濟(jì)來說，現(xiàn)階段她更希望能有一所幼兒園能接收已經(jīng)四歲半的哥哥，讓他和其他孩子們一起接受融合教育。而這對(duì)于容易封閉自己的孤獨(dú)癥兒童來說是最為重要的。

每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家庭各有各的不幸，而張春燕的境遇更甚。兒子小桐18個(gè)月大之前和普通孩子一樣，愛笑愛鬧，會(huì)說簡(jiǎn)單的對(duì)話。但是此后各方面卻沒有進(jìn)一步的發(fā)展，不愛與人交流。孩子2歲時(shí)張春燕和愛人帶著他去醫(yī)院檢查，得出結(jié)論是疑似孤獨(dú)癥。此時(shí)，張春燕剛剛懷上第二胎。當(dāng)夫妻兩還來不及消化孤獨(dú)癥是什么該怎么辦時(shí)，另一個(gè)噩耗傳來，愛人檢查發(fā)現(xiàn)患上癌癥。一家人開始為小桐爸爸的治療奔波，此后一年時(shí)間里，張春燕經(jīng)歷了丈夫去世、雙胞胎女兒出生，等一切塵埃落定，小桐三歲了。這個(gè)年齡的孩子很多開始準(zhǔn)備上幼兒園，張春燕卻帶著小桐開始了康復(fù)之路。

現(xiàn)在的小桐已經(jīng)四歲半，在康復(fù)機(jī)構(gòu)里學(xué)習(xí)了1年半時(shí)間。期間，張春燕曾想把孩子送進(jìn)幼兒園，但是因?yàn)樾⊥┥险n時(shí)會(huì)亂跑，不聽指令與老師也沒法交流，先后被兩個(gè)幼兒園勸退。最令她痛心的是，雙胞胎女兒中的妹妹也開始出現(xiàn)這一特質(zhì)，只是程度輕微一些。現(xiàn)在兩個(gè)妹妹放在托班，因?yàn)榫薮蟮慕?jīng)濟(jì)壓力，張春燕帶著小桐在康復(fù)干預(yù)的同時(shí)，還要做點(diǎn)送外賣的工作賺取生活費(fèi)。“苦我都不怕，經(jīng)濟(jì)壓力大我也不抱怨，現(xiàn)在最大的愿望是小桐能進(jìn)入幼兒園，他非常需要與同齡孩子社交來提高他的能力。”

孤獨(dú)癥兒童數(shù)量呈逐年增加趨勢(shì)

“很多人以為孤獨(dú)癥離我們很遠(yuǎn)，實(shí)際上現(xiàn)在很多中小學(xué)都有這樣的孩子。只是有的孤獨(dú)癥兒童和青少年程度輕一些，即使有些問題行為也會(huì)被誤以為性格怪異?！痹戏适袣埪?lián)副書記李全志告訴記者，目前安徽省登記在冊(cè)的孤獨(dú)癥患者約4萬人，但實(shí)際數(shù)量要多于這個(gè)數(shù)字。因?yàn)檫€有很多小齡的3歲以下的孩子沒有及時(shí)診斷還未被發(fā)現(xiàn)的，也有一些家長(zhǎng)因?yàn)楦鞣N原因沒有正視這個(gè)問題不去診斷的，這些人群數(shù)量也很可觀，尚未登記在冊(cè)統(tǒng)計(jì)。目前醫(yī)學(xué)界統(tǒng)計(jì)孤獨(dú)癥新生兒出生比例是1/70，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他疾病，而這個(gè)數(shù)據(jù)在全國(guó)范圍內(nèi)還在逐年增長(zhǎng)。

孤獨(dú)癥兒童數(shù)量的變化醫(yī)生感受最直接?！耙郧翱赡芤粋€(gè)月能遇到十幾例診斷，現(xiàn)在一天就有20-30個(gè)病例?！卑不蔗t(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒神經(jīng)康復(fù)中心主任醫(yī)師吳德從事孤獨(dú)癥診斷20余年，對(duì)這其中的發(fā)展變化深有體會(huì)。“孤獨(dú)癥是一個(gè)特質(zhì)，每個(gè)孤獨(dú)癥患者的情況都不一樣，輕重程度也不一樣。但是社會(huì)交流能力弱是他們的共性。”吳德介紹說，孤獨(dú)癥現(xiàn)在稱為孤獨(dú)癥譜系，這其中涵蓋多種類型，包括經(jīng)典型、阿斯伯格、雷特等。他表示現(xiàn)在社會(huì)上對(duì)于“星娃”的認(rèn)知有一個(gè)誤區(qū)，認(rèn)為“星娃”們是天才。事實(shí)上因?yàn)榭贪宓忍刭|(zhì)，孤獨(dú)癥兒童中有一部分高功能阿斯伯格人群在某方面的學(xué)習(xí)能力可能會(huì)比較突出，但是多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知發(fā)育存在一定的損傷。有的還伴隨著多動(dòng)、注意力障礙等，嚴(yán)重的會(huì)并發(fā)癲癇等疾病。

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童增加的原因，吳德認(rèn)為一方面現(xiàn)在的家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知提高，診斷率提高。一方面是孤獨(dú)癥現(xiàn)在是一個(gè)譜系的概念，不局限于某一類。還有一個(gè)重要原因是，從帶養(yǎng)方式到社會(huì)環(huán)境，適合孩子社交的大環(huán)境沒有了，孩子都是和父母祖輩一起，社會(huì)功能發(fā)展和微環(huán)境都有所欠缺，這是城市化進(jìn)程到來的結(jié)果。

孤獨(dú)癥篩查應(yīng)納入學(xué)齡前體檢

“在醫(yī)學(xué)上，我們一直建議早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心未來在這方面的篩查功能要體現(xiàn)出來。”吳德說，3歲以前是孤獨(dú)癥兒童的黃金干預(yù)期，干預(yù)的好可能會(huì)讓孩子回到正常生活中來。而這個(gè)年齡段幼兒的父母一般不會(huì)想到醫(yī)院就診。這就需要衛(wèi)生服務(wù)中心在幼兒體檢中承擔(dān)起篩查的作用，及時(shí)發(fā)現(xiàn)及時(shí)提醒。他建議將來3歲以下的幼兒體檢應(yīng)該將孤獨(dú)癥篩查加進(jìn)去，同時(shí)加大對(duì)已婚未育人群這方面知識(shí)的宣傳。

“近十年來，孤獨(dú)癥兒童的專業(yè)康復(fù)和干預(yù)培訓(xùn)發(fā)展較快，但是成年后他們的出路以及對(duì)家庭的救助這方面的政策現(xiàn)在還很欠缺?！卑不展陋?dú)癥研究會(huì)會(huì)長(zhǎng)，安徽三三教育投資集團(tuán)有限公司董事長(zhǎng)宋曉光說?，F(xiàn)在學(xué)校對(duì)這部分孩子的接納度有所提高，政策也保障特殊兒童隨班就讀的權(quán)利。但是因?yàn)樯缃徽系K，孤獨(dú)癥人群成年后的就業(yè)和生活卻并不容易，國(guó)家缺少大齡人群養(yǎng)護(hù)和輔助就業(yè)項(xiàng)目。同時(shí)對(duì)于家庭的經(jīng)濟(jì)救助也有欠缺，孤獨(dú)癥康復(fù)不在社保范圍內(nèi)，只有一年2萬元左右的康復(fù)和生活補(bǔ)助費(fèi)，這對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來說杯水車薪。

“我們也呼吁社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥人群多一些包容，不要排擠和孤立他們，他們只是有些特殊?！焙戏嗜龑W(xué)校校長(zhǎng)魏美靜說，因?yàn)閺氖鹿陋?dú)癥兒童康復(fù)干預(yù)，這些年她和很多離開機(jī)構(gòu)去上學(xué)的孩子家長(zhǎng)都有聯(lián)系，也聽到過有孩子被同班同學(xué)家長(zhǎng)抵制不讓來上學(xué)的事情。她認(rèn)為很多孩子在經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，是可以正常走進(jìn)校園學(xué)習(xí)生活的。有時(shí)他們會(huì)出現(xiàn)情緒問題，此時(shí)需要老師懂得一些與他們溝通的技巧，依然可以融入班級(jí)。

新安晚報(bào) 安徽網(wǎng) 大皖新聞?dòng)浾?張曉嶸